Hjælp til patienter med multisystemisk sygdom?
Nedenstående indlæg er skrevet og sendt til Enhedslisten d. 20. august 2012. Det er et nødråb. Jeg mangler hjælp til min multisystemiske sygdom med kronisk infektion. Jeg offentliggjorde det på Facebook, hvor Solveig Munk og Line Barfod begge reagerede ved at henvende sig til Stine Brix, der er partiets sundhedsordfører. Jeg er siden diagnosticeret med kronisk Lyme-borreliose og flere såkaldte co-inektioner i Tyskland
Foto og overskrifter er siden tilføjet af hensyn til læsevenlighed og genkendelighed.
Kære Enhedsliste
Jeg skriver til jer her på falderebet. Jeg skriver til jer her lige før, jeg måske igen bliver så syg, at jeg måske ikke kan. Det bliver ikke mit mest strukturerede indlæg. Jeg skriver med subfebrilia, hold i nakken, smerter fra isse til fod og ud i hver eneste afkrog af min krop, med ekstrem udmattelse, et hjerte der banker hårdt for at ”trække det hele” og en hjernetåge, der ligger som en dyne over alt, og som jeg forsøger at kæmpe mig igennem med al den kraft, jeg lige nu kan vride ud af mig.
Jeg skriver til jer som en af jeres trofaste vælgere. Jeg skriver fordi I ellers konsekvent er det parti, der har den skarpeste sociale profil, og fordi I ellers er det parti, der konsekvent kæmper mod diskrimination og for ligeværd og ligestilling.
Jeg skriver fordi, jeg lige nu er grædefærdig, og fordi jeg er bange for, hvad der venter nu de næste dage, uger og måneder. Og jeg henvender mig på denne måde, fordi jeg ikke har kræfter til andet.
Jeg skriver for at bede om hjælp. Vil I ikke nok gøre noget?
Baggrund
For nu snart 8 år siden, var jeg ude for en alvorlig trafikulykke, hvor jeg fik en whiplashskade. Efterfølgende blev jeg førtidspensionist. I løbet af den tid, der er gået, er det stort set kun gået ned ad bakke, og i dag har jeg en alvorlig multisystemisk sygdom, der sandsynligvis er ME/CFS. Det kan jeg imidlertid ikke vide med 100 procents sikkerhed, for som alle andre med denne djævelske sygdom, kan jeg ikke blive ordentligt udredt i Danmark.
Forsøg på genoptræning hos fysioterapeut, en arbejdsprøvning og senest for tre år siden udskiftning af mine amalgamfyldninger uden beskyttelse hos almindelig tandlæge, har betydet alvorlig og langvarig sygdomsforværring. En sygdomsforværring, der har indebåret, at jeg fra at kunne deltage i forskelligt frivilligt arbejde, er blevet sengeliggende i lange perioder med et behov for hjælp til helt basale ting i dagligdagen – i perioder så afkræftet, at selv det at tage imod hjælp til f.eks. rengøring er for stor en belastning.
Diskrimination og mangel på biomedicinsk forskning
Lægehjælp kan jeg imidlertid ikke få i det offentlige system. Det KAN da ikke være jeres politik? Det VED jeg da! Det er jo diskrimination. Selv andre sygdomme har vi ofte svært ved at få hjælp til, fordi vi af Sundhedsstyrelsen, DSAM m.fl. bliver psykiatriserede. Før jeg havde banket tilstrækkeligt mange gange i bordet og fik henvisning til gynækolog og siden blev indlagt for at få fjernet en ca. 10 cm. lang cyste, måtte jeg således igennem adskillige foredrag om mit ”særlige forhold til smerter”. Det kunne jo have været kræft. Det var det heldigvis ikke.
Ved I, at den forskning, der finder sted i Danmark, foregår i psykiatrisk regi? Ved I, at denne forskning sker på baggrund af en hypotese, der klokkeklart modsiges af omfattende international biomedicinsk forskning? Ved I, at Sundhedsstyrelsen i al ubemærkethed har besluttet at patienter med bl.a. whiplash, fibromyalgi og ME skal henvises til to centre under psykiatrien i hhv. København og Aarhus, hvis vi da ikke skal blive i almen praksis? Ved I, at DSAM inden længe planlægger at udgive en vejledning til de praktiserende læger, der indebærer, at vi kun skal tilbydes et absolut minimum af undersøgelser, fordi disse blot bekræfter vores ”vrangforestillinger” om at fejle noget fysisk, at vi skal holdes i almen praksis og ikke henvises til speciallæger, og at vi skal henvises til psykiatrien, hvis vi er for vanskelige for den praktiserende læge at håndtere, og at vi her skal behandles med motion, der for mange andre end mig i visse stadier af sygdommen kan betyde måske livsvarig sygdomsforværring, med psykofarmaka, som mange ikke kan tåle, med mindfulness og såkaldt kognitiv terapi, hvor vi kan lære, at ”der ikke er noget galt ude i organerne”?
Ved I det her? Og hvis I ikke gør, vil I da ikke nok begynde at interessere jer for det?
Ved I, at disse sygdommes ætiologi og patogenese ganske vist endnu ikke er fuldstændigt klarlagt, men at international forskning dokumenterer, at der er tale om en række samspillene faktorer så som dysfunktion i nervesystemet, dysfunktionelt immunforsvar, dysfunktionel energiproduktion på mitokondrieniveau, kronisk/kroniske infektioner og hormonelle ubalancer?
Og ved I, at mange af disse ting ifølge årtiers kliniske erfaring blandt læger, der har specialiseret sig i dette, og underbygget af forskningen rent faktisk kan behandles?
Ingen hjælp til kronisk infektion
Med hjælp fra to læger (den ene herboende og den anden i USA) er det lykkedes mig at få udredt og at behandle bl.a. disse områder, sådan at jeg for første gang i tre år netop har haft et par måneder, hvor jeg har været mere på benene end sædvanligt. Bl.a. er det lykkedes mig at deltage i en fødselsdag og en barnedåb.
Netop nu skriver jeg imidlertid til jer i frustration, afmagt og frygt for, hvad den næste tid vil bringe. Mit helt dominerende problem, som det ser ud nu, er den kroniske infektion, som jeg ifølge det offentlige sundhedsvæsen ikke har. Min temperatur bare stiger og stiger, min kroniske ”influenza” tager til i styrke, og det samme gør alle mine andre symptomer.
Ikke bare er mine penge ved at slippe op. Jeg KAN ikke med naturlige midler behandle infektionerne i bund, og det helt absurde og groteske er, at på apoteket her lige nede om hjørnet, findes lige præcis den form for antibiotika, som bragte mig på benene, som har givet mig mulighed for i et glimt igen at være sammen med nogle af mine venner og min familie, og som gav mig håb om, at jeg igen kunne komme til at tage del og bidrage med en frivillig indsats.
Erfaringsmæssigt ved jeg præcis hvilken medicin, der virker, men den er sluppet op, og jeg skal være mere end almindelig kreativ for at få adgang til mere her i landet! For jeg fejler jo ikke noget fysisk! Så jeg er, som jeg indledningsvis skrev grædefærdig. Bogstaveligt talt. Hvis ikke der sker noget, kan jeg igen se frem til allerede de næste dage at trække mig tilbage til min seng og min sofa. Med feber, smerter, udmattelse og hjernetåge der er så omfattende, at jeg kun sporadisk magter at have kontakt med omverdenen. Det kan jeg ikke holde ud. Jeg vil også være med! Og samtidig er det jo et aldeles grotesk nedbrydende spild af liv og ressourcer. Jeg håber, I forstår min desperation. Jeg har vel også ret til behandling?
Hvad er Enhedslistens politik? Vil I hjælpe?
Hvad mener I, jeg skal gøre? Hvad skal jeg stille op overfor sådan en totalitær magtudøvelse? Hvor skal jeg gå hen? Hvad skal jeg gribe i?
Kære Enhedsliste. Vil I ikke godt se på det her?
Jeg skriver på egne vegne, og jeg repræsenterer kun mig selv, men det kan vel ikke være jeres politik, at en så stor gruppe patienter skal holdes i sygdom, udsættes for sygdomsforværrende totalitær magtudøvelse og diskrimination, betale af egen lomme, hvis pengene overhovedet findes, rejse til udlandet, hvis vi er stærke nok osv.?
Normalt ville jeg linke til diverse dokumentation, men jeg har ganske enkelt ikke kræfter til det p.t. Men kunne I ikke se Sundhedsstyrelsen i kortene i forhold til, hvad de bedriver i forhold til de såkaldte ”funktionelle lidelser”? Kunne I vende blikket mod Norge og se, hvad man her gør i forhold til ME? Kunne I evt. forholde jer til, at den amerikanske præsident har bedt sundhedsmyndighederne forstærke indsatsen i forhold til ME? Kunne I ikke henvende jer til ME Foreningen, Fibromyalgiforeningen og Whiplashforeningen?
Der er så alarmerende hårdt og alvorligt brug for, at i hvert fald ét parti vågner op og sætter samlet fokus på det her. Nu!
Se evt. Arbejderens anmeldelse af Dr. Med. Henrik Isagers bog ”Blinde pletter”:
Og se evt. indkomne høringssvar til DSAM´s udkast til klinisk vejledning vedr. ”funktionelle lidelser”:
Bedste hilsner
